Bruxelles – Una nuova strategia per combattere una delle piaghe che al momento sono pressoché incurabili anche sul territorio dell’Unione Europea: le malattie rare. È il Comitato Economico e Sociale Europeo (Cese) a chiedere con urgenza alle altre istituzioni comunitarie di varare un piano d’azione europeo che rafforzi la cooperazione tra i sistemi sanitari nazionali, con l’obiettivo di assicurare diagnosi, cure e assistenza migliori ai pazienti affetti da malattie rare.
Dopo la presentazione della proposta di revisione della strategia farmaceutica nell’aprile di quest’anno da parte della Commissione Ue, si sta intensificando il lavoro per rendere questo strumento (non legislativo, perché la sanità è competenza degli Stati membri) più efficace possibile. Ecco perché il Cese ha sottolineato l’importanza di definire un piano d’azione per assicurare alle persone affette da malattie rare l’assistenza di cui hanno bisogno nello Stato membro dell’Ue in cui sono disponibili le cure migliori. Da più di 25 anni l’Unione Europea offre sostegno all’evoluzione delle politiche e alla ricerca nel settore delle malattie rare, “ma c’è bisogno di una strategia europea per combattere queste patologie, in quanto nessuno Stato membro può farcela da solo”, è l’esortazione lanciata dal Comitato.
La base di partenza dovrebbero essere le 24 reti di riferimento europee (Ern) istituite nel 2017 con il sostegno della Commissione Europea, che rappresentano “una pietra miliare” per la cooperazione tra i sistemi sanitari europei. Queste reti negli ultimi sei anni hanno registrato l’adesione dei migliori professionisti e ricercatori europei nella quasi totalità dei settori della medicina e dell’assistenza sanitaria: “È più facile condividere le esperienze in materia di diagnosi, fornire cure, creare conoscenze e condurre ricerche che vadano a vantaggio dei pazienti europei affetti da malattie rare”. Dal 2009 il Cese raccomanda che l’Unione Europea adotti un approccio globale in cui si tenga conto di tutte le necessità delle persone colpite dalle malattie rare e solo lo scorso anno ha adottato un parere in cui viene rinnovato l’invito a cercare soluzioni a livello comunitario per attenuare le conseguenze quotidiane sulla vita privata e professionale di milioni di cittadini.
Cosa sono le malattie rare
Le malattie rare sono patologie generalmente croniche e talvolta invalidanti o potenzialmente letali. Attualmente si contano più di settemila malattie rare che colpiscono circa 36 milioni di persone nell’Ue (pari all’8 per cento della popolazione comunitaria). Circa l’80 per cento delle malattie rare è di origine genetica e il 70 per cento di queste inizia a manifestarsi durante l’infanzia. Non esistono cure o terapie specifiche per la quasi totalità di queste patologie (il 95 per cento), come per esempio la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), l’anemia falciforme e l’emofilia. La complessità di queste malattie e la scarsità di dati e conoscenze rendono difficile per gli operatori sanitari formulare una diagnosi tempestiva e mettere in campo le cure disponibili, mentre per i pazienti e i loro familiari ricevere un’assistenza sanitaria e sociale adeguata.
“Le cosiddette ‘malattie rare’ non sono per nulla rare, perché è la vita di 36 milioni di persone in tutta Europa a esserne colpita”, è il commento del presidente del Cese, Oliver Röpke: “Si tratta di una sfida paneuropea che richiede una soluzione paneuropea, c’è bisogno di una nuova strategia e di un nuovo Fondo di solidarietà dell’Ue che aiutino i pazienti ad affrontare l’onere finanziario“. Anche la presidente della sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell’informazione (Ten) del Cese, Baiba Miltoviča, ha voluto sottolineare che “i pazienti affetti da malattie rare meritano l’assistenza migliore, indipendentemente dal luogo in cui questa sia disponibile in Europa”, mentre la commissaria per la Salute, Stella Kyriakides, ha ricordato che “nell’Unione Europea della salute che stiamo costruendo, abbiamo il dovere di aiutare le persone che soffrono di queste patologie e le loro famiglie”.
