Varhelyi, Metsola e De Meo ammenttono: “Sulle malattie rare l’UE può e deve fare di più”

Bruxelles – C’è una guerra silenziosa che si combatte nelle case di migliaia di famiglie europee, un conflitto fatto di diagnosi mancate e burocrazia lenta, ma che ora ha varcato la soglia del Parlamento europeo. Sotto i riflettori di Bruxelles, l’evento “PANS e PANDAS: Un ponte fra scienza, cure e politiche europee” ha segnato un punto importante per due malattie neuropsichiatriche pediatriche. L’organizzatore, l’eurodeputato di Forza Italia Salvatore De Meo, ha subito messo in chiaro che “l’UE può e deve fare di più” in merito alle malattie rare e ha sottolineato che “le istituzioni devono prendere atto di queste due complesse malattie, estremamente limitanti per famiglie e ragazzi“.

Per De Meo, l’Italia è in prima linea e sta tracciando la rotta: “L’obiettivo di oggi è dare un contributo concreto al lavoro che l’Italia sta portando avanti su PANS e PANDAS affinché possa diventare un punto di riferimento e stimolare ulteriormente non solo la ricerca, ma soprattutto la formazione e il supporto alle famiglie”. E sul lato economico, De Meo ha confermato che ci sono risorse della Commissione stanziate per le malattie rare nel prossimo Quadro finanziario pluriennale: “Su questo fronte ci sono già fondi destinati alle malattie rare, ma il confronto con il Commissario è stato molto positivo ed è evidente la nostra richiesta affinché ci sia un’attenzione specifica anche verso queste patologie”.

Un appello che ha trovato subito eco nelle parole cariche di empatia della presidente dell’Eurocamera, Roberta Metsola: “Ai genitori dei bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome PANS o PANDAS dico che i vostri figli stanno combattendo una guerra invisibile, ma il loro dolore non lo è. Dobbiamo fare di più affinché ogni paziente in Europa abbia accesso a diagnosi e cure“, ha dichiarato, garantendo l’impegno del Parlamento nel “sostenere ricerca e innovazione per sviluppare terapie sempre più accessibili”. Anche il commissario UE alla Salute, Olivér Várhelyi, ha ammesso che il primato scientifico del continente non basta: “Quando si parla di scienza l’Europa è ben messa, ma sulle malattie rare dobbiamo fare di più, rafforzando il nesso tra ricerca, innovazione e cura dei pazienti”. Ricordando gli investimenti passati, Várhelyi ha precisato che tra il 2007 e il 2020 la Commissione ha stanziato “3,2 miliardi di euro nella ricerca sulle malattie rare”, ma la sfida resta aperta.

Il grido di dolore e di battaglia delle famiglie è stato portato a Bruxelles da Lalli Fabridi, presidente dell’Associazione Genitori PANS-PANDAS, che ha denunciato un isolamento inaccettabile: “I nostri bambini sono invisibili perché questa sindrome non è riconosciuta. Arrivare a una diagnosi e quindi a una terapia è ancora molto difficile”. Fabridi ha puntato il dito contro il divario sociale perché “curare oggi un figlio con la sindrome PANS-PANDAS significa spesso avere risorse economiche per spostarsi da uno Stato all’altro, e questo è inaccettabile”. Mentre l’Associazione lavora per “la scrittura delle prime linee guida nazionali da far riconoscere all’Istituto Superiore di Sanità”, il dottor Vincenzo Casaregola, responsabile delle relazioni con le istituzioni, Associazione Genitori Pans Pandas BGE, ha lanciato un ultimo, cruciale, monito alla tempestività: “Di questa sindrome si può guarire, ma serve intervenire tempestivamente. Una mancata diagnosi porta alla cronicizzazione della malattia, con conseguenze pesanti anche nell’età adulta, sia sul piano umano sia socio-economico”, ha spiegato. L’Europa è avvisata: l’invisibile deve diventare priorità.